Bewegend, fachlich kompetent und unglaublich
Tief bewegt habe ich Caroline Hintzens Buch "Die unsichtbare Behinderung" gelesen.
Die eigene Geschichte in anderen Nuancen zu lesen, sich verstanden zu fühlen und Fachinformationen zu erfahren ist denke ich für jeden Menschen mit dieser Krankheit, die mein Vater einen zeitweisen Zustand nannte, wertvoll.
Außer den erstaunlichen kompetenten Fachinformationen bietet dieses Buch Gelegenheit in sich zu gehen. Für den Außenstehenden zu überlegen wie gehe ich mit Menschen mit einer unsichtbaren, sowie auch mit einer sichtbaren Behinderung um und für den Betroffenen, wie gehe ich mit mir und meiner Krankheit um. Es macht Mut zu der eigenen Geschichte zu stehen. Es regt an ein "mündiger" Patient zu werden und den Vogel Strauss vor dem Gott in Weiss endgültig in die Wüste zu schicken.

Ich hoffe inständig, dass die Fachliteratur von Frau Hintzen einen Weg findet in die Bibliotheken der Neurologen und Neurochirurgen.

Als Betroffene des Themas HC würde es mich außerordentlich erfreuen, wenn eine solche Fachliteratur für ein besseres Miteinander von Arzt und Patient und Mitmenschen und Betroffenen führt.

Ich selbst danke Frau Hintzen. Ich habe bei der Lektüre geweint, gelacht, war wütend und fühlte mich nicht mehr alleine.

Dieses Buch ist eine besondere Fachliteratur und eine ganz besondere menschliche Geschichte einer starken Frau.

Madita Mannhardt; Entertainerin
Hydrocephaluspatientin

Zermürbende Klinikaufenthalte, zahlreiche Operationen (ganz genau 49!) und lebensbedrohliche Situationen gehören zu ihrem Alltag. Caroline Hintzen hat eine unsichtbare Behinderung: einen Hydrocephalus, oder auch abschätzig: einen Wasserkopf.

Bereits im Rahmen ihrer Diplomarbeit im Jahr 2003 befasste sich die diplomierte Sozialpädagogin mit der Lebenssituation von Erwachsenen mit Hydrocephalus. Die Arbeit gab anhand von Interviews Einblick in die verschiedenen Lebensbereiche der Betroffenen (Schule, Ausbildung, Familie, Arzt-Patient-Verhältnis, etc.) und leistete eine theoretische Einführung in den Bereich Krankheitsverarbeitung von Menschen mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen (erschienen als „Störung des Gehirnwasserkreislaufs: Leben mit Hydrocephalus“. Psychosoziale Bewältigungsstrategien bei chronischen Erkrankungen am Beispiel von Patienten mit einer Störung des Gehirnwasserkreislaufs.  ISBN 3-8300-0724-8.

Ihr neues Buch nun spiegelt ihre eigene Lebensgeschichte wider, die maßgeblich durch die Hydrocephaluserkrankung geprägt wurde. Es ist ein aufrüttelndes und kompromisslos ehrliches Buch, das vor allem eines schafft: Es macht Mut, Hintzens Beispiel gibt Kraft. Sie hat sich ein selbstbestimmtes Leben erkämpft, ein Studium abgeschlossen, in den Beruf gefunden, ist viel gereist und hat körperliche Herausforderungen gemeistert. Caroline Hintzen hat sich durchgesetzt – oft genug auch gegen die eigene Verzweiflung.

Hintzens Autobiographie hinterlässt beim Leser einen ambivalenten Eindruck: Dieses Buch versprüht einerseits Optimismus: „Mein Lebensweg war in vielerlei Hinsicht anders. Immer wieder musste ich Herausforderungen annehmen und schwere Zeiten bewältigen. Gängige Normen und Werte mussten überdacht werden. Gerade diese andere Wertigkeit, gängige Denkschemata zu verlassen, bot mir die Möglichkeit, über den eigenen Tellerrand hinauszuschauen. Diese Erfahrung habe ich als eine echte Bereicherung für mein Leben erlebt. Etwas, was ich heute nicht mehr missen möchte“ resümiert die Autorin.

Andererseits aber rufen manche Passagen im Leser auch Ohnmacht, Wut oder Trauer hervor. Ein „selbstherrliches und häufig ignorantes Medizinsystem“ bescherte ihr immer wieder unwürdige Situationen. So etwa teilte ihr 1993 ein Neurochirurg in einem Gespräch mit, dass es sich bei ihrer Erkrankung lediglich um einen „Schnupfen“ handle.

Auf ihrer Webseite www.leben-mit-hydrocephalus.de/ zeigt sich Hintzen als Betroffene, die durch die Erkrankung und die massive Arbeit an sich und ihren Fähigkeiten selbst zur Expertin geworden ist und alle wichtigen Informationen zu dieser Behinderung weiter geben möchte. Informationen, die auch in ihrem Buch in einem sehr umfangreichen Anhang zu finden sind. Da gibt es Fakten zur Behandlung und den Symptomen von Hydrocephalus, Ausführungen zur Geschichte der Hydrocephalusbehandlung, eine Übersicht über häufig gestellte Fragen und Antworten, ein Glossar, ein Literaturverzeichnis und wichtige Adressen.

Gerhard Einsiedler
Redakteur „Behinderte Menschen“ Österreich
www.behindertemenschen.at

http://www.socialnet.de/rezensionen/11721.php
Dr. Carsten Rensinghoff, Sonderpädagoge
Institut für Praxisforschung, Beratung und Training bei Hirnschädigungen
Schule für Sozialbetreuungsberufe, A-6840 Götzis www.kathi-lampert-schule.at

Dieses Buch "Unsichtbare Behinderung..." ist für viele LeserInnen zu empfehlen. Mit klarem Aufbau, sachlichem Sprachgebrauch ist dieses Buch gut lesbar und schildert kompetent eine Lebensgeschichte zum Thema Behinderung mit unsichtbaren Beeinträchtigungen. Themen: Abhängigkeit von Ärzten und Auseinandersetzung mit Erfolgen und Niederlagen mit diesen als mündiger Patient; Anforderungen das Leben mit und trotz Beeinträchtigung zu meistern; Mut zum Ausloten der Grenzen; Einblick in die dunklen Stunden. Daraus können von schwerer Erkrankung betroffene Menschen notwendige Energie bekommen, sich als mündig im Arzt - Patienten Verhältnis zu begreifen und kompetent in eigener Sache zu werden. Das Buch ermöglicht aber auch Angehörigen und Freunden Hilfen zum Verständnis, zur Akzeptanz und zur Unterstützung von Betroffenen. Gerade Profis aus Medizin und Sozialwesen können durch dieses Buch eine ganze Menge lernen, denn gerade professionelle Helfer sollten in Ihrer Arbeit immer den ganzen Menschen sehen. Im Text sind alle Fachbegriffe gut erklärt, Hilfs- und Unterstützungsmöglichkeiten in einem Adressverzeichnis benannt.

Anke Bajon, Dipl. Sozialarbeiterin
Mitarbeiterin im Integrationsfachdienst

Authentisch, fesselnd, emotional, wissenschaftlich fundiert, kompetent – so habe ich das zweite Buch von Caroline Hintzen erlebt. Von Anfang an reduziert sie ihr Leben mit Hydrocephalus nicht auf das Schlagwort „Wasserkopf“, sondern findet „Störung des Gehirnwasserkreislaufes“ treffender. Sie sehe weder entstellt aus, noch werde sie für geistig behindert gehalten. Sie falle Außenstehenden nicht auf. Sie sei „unsichtbar“ behindert, ein Hinweis auf den Titel ihres Buches.
Und diese unsichtbare, nicht offensichtliche Behinderung zieht sich wie ein roter Faden durch den klugen, sehr gut nachvollziehbaren Aufbau. Die wechselnden Sichtweisen bringen Dynamik in die Geschichte. Mal ist die Autorin als Einzelkämpferin allein mit ihrer Behinderung. Nur Menschen, die sie genauer kennen, sehen ihr an, wenn es ihr nicht gut geht und sie völlig übermüdet ist, weil sie wegen des Hirndrucks nachts wieder mal im Sitzen „geschlafen“ hat. Dann berichtet sie über ihre Erfahrungen in der Beziehung mit nicht behinderten Menschen. Die meisten können sich unter Hirndruckproblemen nichts vorstellen. Wenn man dann von Kopfschmerzen und Übelkeit berichtet, heißt es „Das kenne ich auch“. Ein immer wiederkehrendes Thema im Buch ist das Arzt-Patienten-Verhältnis. Der mündige Patient wird all zu oft als „Querulant“ bezeichnet. Caroline Hintzen fordert ausreichende Informationen ein. Sie will gemeinsame Entscheidungen auf Augenhöhe mit dem Arzt treffen, um nicht das Gefühl zu haben, ein passiver, ausgelieferter Patient zu sein.

In ihrem Buch verleiht sie einem ihrer größten Wünsche Ausdruck: Psychosoziale Unterstützung wäre oft hilfreich, um Krankheitsschübe besser verarbeiten zu können. Diese Hilfe darf aber nicht im Sinne einer Umkehr von Ursache und Wirkung missbraucht werden, wenn die Neurochirurgen an ihre persönlichen oder medizinischen Grenzen stoßen. Der Hirndruck sollte nicht mangels ausreichender Diagnostik zum psychosomatischen Problem erklärt werden.

Caroline Hintzen lebt mit der permanenten Gefahr eines Ventilversagens, was immer Not-Operationen nach sich ziehen kann. Sie musste immer wieder Grenzerfahrungen machen, wenn ihr  Leben am seidenen Faden hing: Herzstillstand, Koma, Infektionen, Stoffwechselentgleisung.  Insbesondere das Schlüsselerlebnis von 2003, dem Tod nur sehr knapp entkommen zu sein, führte zu einem bewussteren Leben im Hier und Jetzt. Als es ihr Anfang 2004 nach einer Komplikationskette von sechs Eingriffen in neun Wochen langsam wieder besser ging, womit weder die Ärzte noch ihre Eltern gerechnet hatten, begann sie ihre persönliche Löffelliste. Sie ist nach Kanada, Südafrika und in die USA gereist, mit 13 Kilo Gepäck auf dem Rheinsteig gewandert, geritten und Ski gefahren. Die pure Lust am Leben.

„Der Wunsch, angenommen zu werden, hatte bei mir zu Folge, dass ich Risiken eingegangen bin, um das Gefühl zu bekommen, gehalten zu werden. Ein Paragliding-Tandemflug vom Nebelhorn könnte wohl nicht weniger Symbolcharakter haben. Eben, um gehalten zu werden im freien Fall.“ Das erzählte mir Caroline Hintzen anlässlich eines Recherchegesprächs für mein Buch „Mit Handicap zum Erfolg – Wie behinderte Menschen ihr Leben meistern“ (Arbeitstitel).

Nach der ersten Operation mit vier Monaten – inzwischen sind es 48 Eingriffe, manche lebensbedrohlich – teilten die Ärzte den Eltern mit, dass ihre Tochter Caroline nie laufen oder sprechen lernen würde oder gar eine Regelschule besuchen könne. Heute ist sie Diplom-Sozialpädagogin und zweifache Buchautorin. Dem ist nichts hinzuzufügen.

Harald Lehmann, Diplom-Journalist
Freischaffender Journalist, Buchautor und PR-Berater

Ein Buch, das berührt. Caroline Hintzen erzählt von ihrem Leben mit Hydrocephalus. Die Höhen und Tiefen die sie mit der unsichtbaren Behinderung erlebt hat. In sachlicher Art beschreibt sie, wie es ist, mit intermittierenden Hirndruck umzugehen. Sie berichtet, wie schwer es ist, die Ignoranz mancher Ärzte auszuhalten und zusätzliches Leid zu erleben, weil die gesundheitlichen Probleme bagatellisiert werden.

Das Buch macht auch Mut. Die Autorin hat Stärke bewiesen und an sich geglaubt. Sie hat gekämpft und vieles erreicht. Es ist bewundernswert, mit welchen starken Willen sie die vielen Krisen gemeistert hat.

Sie lässt die Leserinnen und Leser des Buches teilhaben an ihren Emotionen. Man leidet mit ihr, wenn ihre Beschwerden mit dem Hirndruck als psychosomatisch abgestempelt werden, weil die Diagnostik und die Kunst der Ärzte versagt. Man wünscht ihr, dass ihr geglaubt wird und sich ein Arzt die Mühe gibt, mit ihr nach Lösungen zu suchen, wenn sie spürt, dass der Hirndruck kommt und geht. Man freut sich mit ihr, wenn ihre Lebensenergie und ihr starker Willen sie wieder gute Zeiten erleben lässt. Sie findet Freunde, die sie begleiten und sie verstehen.

Für Betroffene und Angehörige ist ihr Erfahrungsbericht hilfreich und zu empfehlen. Das Buch ist übersichtlich in Themen untergliedert. Mit den vielen Verweisen auf weiterführende Bücher und Links können die einzelnen Themen noch vertieft werden.

Es ist zu hoffen, dass dieses Buch dazu beiträgt, die Hydrocephalusbehandlung in den Fokus der Neurochirurgie zu rücken und hilft, dass die Entwicklung des Shunts mit Telesensor endlich fortschrittlicher voran geht.

Michaela Stadelmeyer
Mutter eines Kindes mit Hydrocephalus durch Dandy-Walker-Fehlbildung
Initiatorin von www.dandy-walker.de und HC-Ansprechpartnerin der ASbH

Hallo,
habe das Buch gestern an einem Tag gelesen, konnte einfach nicht aufhören.
Das Buch ist wirklich gut geschrieben, wahre Geschichte und Fachwissen in Einem verbunden. Es macht aber auch traurig, wühlt auf und teilweise sogar Angst was wohl noch so Alles auf uns zu kommen könnte. Sehe (leider) viele Parallelen zu meiner Tochter.... Finde es super wie die Autorin immer wieder auf ihre Meinung bestanden hat, nicht aufgegeben hat und sich nicht einfach den Ärzten überlassen hat. Muss als Mutter auch oft mit den Ärzten diskutieren, aber Anders kommt man leider bei dieser Krankheit nicht weiter! Kann dieses Buch nur jedem Betroffenen, Eltern usw. empfehlen. Auch Ärzte, Lehrer Betroffene und Verwandte und Bekannte sollten es eigentlich lesen, um zu verstehen, das HC eben nicht nur ein Schnupfen ist!

Wünsch Caroline, alles Gute für die Zukunft und das die kommenden Jahre leichter für sie werden als die Vergangenen!

Susanne Hermanns, Mutter einer Tochter mit Hydrocephalus

Die Autorin Caroline Hintzen hat in ihrem Buch "Die unsichtbare Behinderung - Fluch oder Segen? Leben mit dem Hydrozephalus " sehr lebensnah und emotional die Situation eines von dieser Erkrankung Betroffenen geschildert. Da ich selbst seit drei Jahren unter einem Hydrozephalus malresorptivus leide, der shuntversorgt ist, habe ich mich in diesem Buch sofort wieder erkannt.
Der Umgang der Ärzte mit dem Patienten, wenn sie nicht weiterwissen, die vielen Operationen und damit verbundenen Ängste. Aber auch immer die Hoffnung und der unbedingte Wille, nicht aufzugeben und als mündiger Patient die Erkrankung mit all ihren Facetten zu begreifen. Das alles schildert die Autorin sehr detailliert, was gerade für andere Betroffene und Angehörige hilfreich ist. Dieses Buch kann ich wirklich jedem Betroffenen nur empfehlen, aber auch Ärzten und Angehörigen. Denn nur so kann Verständnis für diese Erkrankung und den damit verbundenen Einschränkungen wachsen und neue Möglichkeiten der Behandlung, im Umgang mit Betroffenen.

Christina Bischoff, 34 Jahre
Vor drei Jahren an  durch Hirnzysten an einem Hydrocephalus erkrankt

Caroline Hintzen schildert in ihrem Buch ihr Leben mit einer Erkrankung, die in der Gesellschaft (leider immer noch) recht "stiefmütterlich" behandelt wird.
Die Mischung zwischen Erfahrungsbericht und vielen Fachinformationen macht das Buch zu einem ganz besonderen Werk. Dadurch, dass Fachbegriffe und medizinische Zusammenhänge verständlich erklärt werden, ist das Buch für Ärzte, Betroffene und Laien gleichermaßen geeignet.
Es bleibt zu hoffen, dass dieses Buch hilft, Vorurteile gegenüber Betroffenen ein Stück weit abzubauen.

Julia

Immer wieder spannend ist es etwas über unsichtbare Behinderungen zu lesen und wie die Um- und Mitwelt damit umgeht. Etwas, was nicht sofort ins Auge fällt, ist nicht da oder wird von unwissenden Fachleuten verharmlost. Mit dieser Behinderung wird dann so umgegangen, wie mit Kopfschmerzen. Irgendwann sind sie schon vorbei! Zur Not schluckt man halt eine Aspirin. Wenn das dann doch nicht wieder weggeht, dann ist man vielleicht ein Therapieversager, weil die oder der Betroffene halt nicht konsequent geübt hat. Ich, der ich seit 1982 mit den Folgen einer schweren Hirnverletzung leben muss, spreche hier aus eigener Erfahrung.
Die Lektüre von Caroline Hintzens Publikation ist auf dem Weg meiner eigenen Behinderungsverarbeitung eine Hilfe gewesen. Ich wünsche zukünftigen Lesern, die unter Umständen auch eine unsichtbare Behinderung haben, einen großen Informationsgewinn durch dieses Buch.

Dr. Carsten Rensinghoff, Behindertenpädagoge
www.rensinghoff.org

Das Buch von Caroline Hintzen gibt einen Einblick in das Leben eines Menschen, der mit Hydrocephalus geboren wurde – einer Behinderung, die noch immer mit Vorurteilen behaftet ist. Hier leistet Caroline Hintzen mit ihrem Buch Aufklärungsarbeit und lässt die LeserInnen anschaulich an ihrem persönlichen Entwicklungsweg als einer Betroffenen teilhaben. Das Buch zeigt vor allem, wie ein Leben nicht trotz, sondern mit Einschränkungen gelingen kann. Es zeigt auch, wie viel Mut und Kraft es sie gekostet hat, ihren Anspruch auf eine „normales“ Leben mit Schule, Studium, Berufstätigkeit, Reisen, Beziehungen durchzusetzen, und welche Kämpfe um Autonomie sie deshalb bestehen musste.

Die Autorin beginnt ihren Bericht mit der Schilderung ihrer traumatischen Geburt, der verspätet erkannten Behinderung und des anschließenden monatelangen Krankenhausaufenthalts. Entwicklungsverzögerungen waren die Folgen, aber die kleine Caroline kämpft mit ihrem starken motorischen Entwicklungsdrang dagegen an, schafft es, in den Regelkindergarten zu kommen, entgegen der ärztlichen Prognosen, dass das Kind nicht laufen und sprechen lernen werde.

Die weitere Schulzeit bis zum Abitur schafft das lernbegierige Kind trotz häufiger Krankenhausaufenthalte und zahlreicher Operationen. Ihr Studium der Sozialpädagogik bewältigt Caroline Hintzen innerhalb von sechs Jahren – mit Ehrgeiz und Ausdauer, auch wenn ihr mittels neuropsychologischem Gutachten mitgeteilt wurde, dass sie ihr Studium nicht bewältigen könne.

In all diesen Jahren machen ihr die Hirndruckprobleme immer wieder sehr zu schaffen. Das Leben mit einer chronischen Krankheit führt häufig zu gesundheitlichen und psychischen Krisen, die zu bestehen sind, und auch für Caroline Hintzen geht es darum, das Leben mit den körperlichen Einschränkungen anzunehmen und sich selbst so zu akzeptieren wie sie ist.

Das Buch enthält viele kritische Passagen zum Arzt-Patent-Verhältnis. Caroline Hintzen muss immer wieder erfahren, wie schwer es ist, sich als mündige Patientin im Medizinsystem zu behaupten.

Was es bedeutet, mit wechselnden Hirndrucksymptomen leben zu müssen, das veranschaulicht dieses Buch sehr ausführlich und konkret. In die Darstellung ihrer persönlichen Erfahrungen lässt Caroline Hintzen immer wieder ihr erworbenes medizinisches und sozialpsychologisches Wissen mit einfließen und gibt zahlreiche Hinweise zum besseren Umgang mit dieser Behinderung.

Das Leben mit der Behinderung Hydrocephalus ist für Caroline Hintzen ein ständiger Kampf um Selbstbestimmung, Autonomie und Würde. Die Erfahrung der Abhängigkeit von medizinischen Behandlungen und wiederholte Kränkungen durch respektlose Umgangsweisen haben Spuren in der Seele hinterlassen – das macht dieses Buch auch sehr deutlich.

Insgesamt ist das Buch ein uneingeschränktes Ja zum Leben mit Behinderung, hilfreich für Betroffene, für Eltern mit einem behinderten Kind, für Menschen in medizinischen Berufen und für alle, die lernen wollen, mit behinderten Mitmenschen „normal“ und verständnisvoll umzugehen.

Prof. Dr. Brigitte Dorst
Dipl. Psychologin, ehemalige Dozentin an der Fachhochschule Köln, Fachbereich Sozialpädagogik